臨終病人 畫出生命色彩
【陳尹碩、陳凱隆報導】「我們要用『美』的本能,感染身邊更多的人。」台灣藝術治療的推動者郭育誠、莫淑蘭夫婦說,他們希望透過藝術治療讓走向生命終點的病人,都能透過非語言的表達完成與生命的良性溝通。
一九九五年自義大利學畫歸國的郭育誠和莫淑蘭,將所學的藝術心理學運用在心理治療上,在台灣推動了藝術治療。「我們發現到,繪畫是可以透過畫面透露訊息的,而且繪畫也可以安定人心。於是,希望人們透過繪畫的本能,表達內心的想法。以心靈支持身體,探索自我內心的情緒和感覺。」郭育誠說。
當時,在台灣藝術治療還不普遍。所以,剛開始推動藝術治療的時候並不容易。「我們兩個整天抱著一大疊書在醫院走來走去,還有人以為我們是賣書的推銷員哩!」郭育誠笑著說。不過郭育誠夫婦仍對藝術治療投入大量的熱情,他們認為藝術治療的效果需要長時間來看,不單是心理層面,且對於社會與家庭都有多方面的成效。根據美國西北醫院對兩百多位病人做的統計發現,病友在接受藝術治療後,產生快樂的情緒,可以減輕生理和心理發病的嚴重度。而在接受三次以上的藝術治療後,成效也會慢慢彰顯。
根據郭育誠的臨床經驗表示,沒有繪畫經驗的人對於藝術治療師會有所保留。有經驗的病友因為繪畫情況和過去不同,會出現防衛的機制。另外,國人的個性較保守,所以繪畫內容會比較抽象、含蓄。郭育誠表示,剛開始或許病人會出現抗拒的情形,但他們會調整療育師的治療方式,「如果對病患有一絲的放鬆和減少疼痛,我相信病人都很樂於接受治療。」
十九歲的小宣是莫淑蘭印象最深刻的病友。小宣在十九歲的花樣年華得到骨癌,當時在安寧病房有了安樂死的念頭。莫淑蘭希望小宣透過繪畫表達內心情緒,並且探索死亡。小宣當時在畫紙上畫了一座很尖聳的高山,然後在山腳下畫了一隻小小的綿羊和一些落葉,並且在畫紙上寫著「生亦何喜,死亦何哀」。當時小宣認為生命就像是要爬上一座高聳的山,死亡就像落葉。
但小宣在藝術治療團隊和家人的開導陪伴下,體驗到生命的意義,漸漸克服死亡的恐懼。而在最後一幅畫裡,小宣還是畫了一座山,他自己翻越了這座山,站在山頂,看著新世界,看著太陽,感覺到自己一路走來並不孤單,並解釋那個太陽代表的就是他的爸爸媽媽,感謝他們給予他生命的力量。莫淑蘭為小宣的勇敢感到十分感動,她說:「生命的智慧和年齡,並不一定是成正比的,只要把握生命的當下,透過一些簡單的線條和色彩,所展現出來的生命力量是非常令人感動的。」
另外,莫淑蘭還提到另一位特殊的病友蘇婆婆。蘇婆婆因為肝癌導致皮膚發癢,常常讓她抓癢抓到破皮流血。面對這個情形,莫淑蘭跟蘇婆婆說:「阿媽,你可不可以不要把癢一直抓在你的皮膚上?妳試試看把癢抓在畫紙上,用顏色來讓你放鬆。」剛開始蘇婆婆畫的線條都是尖銳的斜線,莫淑蘭勸她試著畫圓。之後,蘇婆婆的圓開始變小、變緩和,莫淑蘭也很開心的跟婆婆說:「婆婆你已經十五分鐘沒有抓癢了耶!」莫淑蘭表示,藝術治療讓蘇婆婆轉移對癢的注意力,而後來醫生也藉由作品,找到對婆婆有效的止癢藥。
「病人才是我們生命的導師。」郭育誠和莫淑蘭接觸藝術治療之後有了這樣的感觸。他們認為,病人將負面情緒轉換成正面的圖像意義,不只是為了自己,而是為了生命的延續。對於病友生命態度的表現,郭育誠和莫淑蘭有了深刻的體驗,未來,他們會繼續推動藝術治療,希望能激發更多病友「美」的本能,感動更多的人。(生命力新聞:二OO六年五月十一日。原標題為:臨終病人 畫出生命色彩)
台大童癌童語社 病童的天使
【黃靖惠報導】台大醫院裡,有一群小朋友因為癌症,必須長期住在病房裡與病魔對抗。醫院裡的生活簡單、平淡,因此有一群哥哥姐姐志願到醫院裡陪伴著這些小朋友,與他們玩遊戲、做勞作、談心,為這群小朋友的生活增添色彩。台大童癌童語服務社在二OO五年十二月成立,希望在能力範圍內幫助患有兒童癌症的小朋友,協助他們的生活需要及提升生活品質。童癌童語的前身為慈幼會社區服務團兒癌營,現在成為獨立的服務性社團,從義工性質服務轉成為專門的服務營隊。
每週二至週六下午,台大童癌童語社便會到台大醫院病房陪伴小朋友,主要的服務對象為年齡三到十五歲的小朋友。社員兩到三人一組,由經驗豐富的學長姐帶領新生和小朋友互動。社員會準備一些小遊戲,像是大富翁、象棋,或是一些勞作、說故事等不同的東西,讓小朋友選擇想做的事情。假使有年紀比較大的孩子,社員會選擇用談心的方式,聆聽大孩子心中的想法。在服務結束過後,大哥哥、大姐姐會寫小卡片給小朋友,胡珮雯說:「即使只是簡單的幾句話,也會讓小朋友開心的」。
社員劉純婷在一次的服務過程中,負責陪伴一位年紀很小,不太會說話的小女孩。「那時候要陪她做勞作、彩繪。她筆拿得不好,沒有力氣握住,所以我是握著她的手,帶著她畫。」但因為小女孩沒辦法好好的握住筆,因此很難畫下去,「要很辛苦才能畫下一筆。」因為不知道怎麼跟小女孩溝通,讓劉純婷感到很沮喪,不知道小女孩是不是真的想要畫畫。但透過小女孩的媽媽在旁支持及鼓勵下,劉純婷漸漸的了解小女孩的想法。劉純婷很欣慰的說:「有一段時間我真的不知道該怎麼辦,因為小女孩感覺很不開心。還好最後一切很OK,看到小女孩難得的笑容,我也很高興。」
除了在病房陪同小朋友外,社員員也會在週日午後舉辦大型的團體活動,邀請小朋友和家長走出病房,一起參與。大哥哥、大姊姊帶著小朋友和家長,到聯誼廳陽光室一同歡樂。活動中除了吃、玩、做勞作等,團員們會在活動中摻入常識性和知識性的內容,讓小朋友在玩樂時也能學習到一些知識,在勞作或繪畫中可以獲得成就感。胡珮雯說,小朋友大概都知道自己生病,但是不確定小朋友是否知道自己得了癌症,因此社員和小朋友的互動會特別小心。她說:「因為社團服務其中的一個目的,就是希望小朋友快樂。因此比較私人的問題就不常去碰觸。而且若應對不好,會傷害到小朋友。」童癌童語社以延續服務及培養人力為目標,建立更有效的行政組織,不斷的調整組織所期待的藍圖。胡珮雯表示,推廣更專業的服務與志工更完善的訓練,依然是未來要繼續努力的目標。(生命力新聞:二OO七年一月二日。原標題為:台大童癌童語社 病童的天使)
逐步突破 打造無障礙生活
【王鈞美報導】為了讓身心障礙人士能有更好的旅遊品質和生活空間,許朝富架設了行無礙生活網,讓每一個對「無障礙」有興趣的人能有個可以交流的平台。同時,他也架設了一個名為「帶著輪椅去旅行」的部落格,除了分享自身的旅遊經驗之外,也希望能更快速的傳遞無障礙的相關訊息,讓社會大眾可以及時接收到。
四、五年前,當許朝富在殘障聯盟工作時,因為工作所需,時常要四處奔波,以調查各地的殘障政策推廣的如何,導致他一年中就會環島三到四次。當他在搭乘大眾交通工具時,常常遭遇到不方便的狀況,像是進入月台的通道,只有樓梯沒有電梯或無障礙坡道、無法輕易的上下火車等等,唯一的克服方式只有「人力搬運」。但是早期社會的觀念卻總會將責任怪罪在身心障礙者身上,認為身心障礙者既然不方便行動,那就不要出門「麻煩」別人,害得服務人員的工作量加重。這樣的想法限制住了大多數的身心障礙者,讓他們不敢輕易的出門或者是搭乘大眾交通工具。
但許朝富的同事們卻努力的捍衛自己的「權利」,他們認為人生而平等,既然人都有「行的權利」,那為什麼獨獨只有身心障礙者沒有呢?所以他們努力的向火車站的工作人員爭取,希望他們不要吝於伸出援助之手。而這樣的觀念也改變了許朝富的想法,他說:「我可以選擇不搭這些大眾交通工具,但是,下一個身心障礙者還是要搭;我們不是只為了自己的權利,而是為了大多數身心障礙者的權益。」
從此,許朝富就開始了他的「無障礙」生涯,每當他到達一個地方之後,就會開始觀察當地的無障礙設施,評估這些地方是否適合身心障礙者。倘若有所缺失,就立刻記下,並向有關單位反應,希望能夠盡快改善,許朝富說:「不僅僅只是無障礙旅遊而已,我希望能夠做到『無障礙生活』,讓身心障礙者能夠住的更方便。」
「從來沒有一次花錢花的這麼快樂過。」當許朝富前往英國旅遊時,他覺得自己真正像個人,或許該說是,第一次被當成「普通人」來對待。當時的他正前往一座古堡參觀,門外的售票員對許朝富說:「你全票,陪伴者免費。」許朝富以為自己聽錯了,再向售票員詢問一次才知道,原來在英國人的眼中,身心障礙者雖然行動不方便,但仍然是個成人,所以應該要收取全票;而陪伴者是負責陪著身心障礙者的,比較辛苦,所以應該要免費。當下,許朝富開心的掏出錢包,快樂的付了門票錢,因為這是他第一次感覺自己是個「真正的人」。
除此之外,許朝富還曾經在英國的車站裡遇到電梯故障,使他無法順利進入月台的狀況。倘若是在台灣,解決的方法有兩種:一是請身心障礙者不要搭乘,一是以人力的方式將身心障礙者扛到搭車的地方。但是在英國,他們認為用人力的方式太危險,怕造成意外,所以就請許朝富改搭計程車前往目的地,至於車錢,則全額由英國政府支付。
原本只需要大約新台幣兩、三百元的車程,換成計程車費後變成兩、三千元,讓許朝富吃了一驚。他向計程車司機詢問,這樣的車費全額由國家支付,那國家豈不是太損失了嗎?沒有想到計程車司機竟回答說:「不會阿,因為你的權利比什麼都重要。」
計程車司機的一句話,讓許朝富陷入了深思,在英國,所有人都知道人的權利的重要性,「那台灣呢?台灣對於身心障礙者的權益,又是如何看待的呢?」
而當許朝富前往日本旅遊時,更深切的體認到,日本的通報系統做的非常好,在他尚未下車前,日本的服務人員就已經站在月台上等待了,當他下車後便立即上前服務,詢問他的目的地並立即替他安排旅遊行程,再將他送上車,等他到達目的地時,又是另一個相同的服務的開始。
許朝富說,從英國與日本的兩個旅遊經驗中,他發現,英國是「尊重」,而日本是「貼心」。英國重視人權,所以尊重身心障礙者,只要身心障礙者不出聲要求工作人員的幫忙,那他們就會認為這個身心障礙者可以應付所有的事情。日本則是走貼心路線,這或許跟日本已經進入高齡化社會有關,所以當身心障礙者前往日本旅遊時,就會感受到日本人的細心照顧。這或許也可以看成是歐洲與亞洲對待身心障礙者不同的方式。
反觀台灣的「無障礙」,雖然名為無障礙,但對身心障礙者而言,有時還比平常更障礙,所以許朝富致力在打造無障礙空間,不但希望能讓身心障礙者擁有無障礙旅遊,更希望能替身心障礙者打造一個無障礙生活。(生命力新聞:二OO七年一月十五日。原標題為:逐步突破 打造無障礙生活)
十二個籃子 給你不一樣服務
【林汶報導】靜謐的午後,座落在麟光捷運站旁的「十二個籃子」咖啡廳,提供大安區民眾一個吃飯、聊天的好去處,特別的是,在這裡的服務生都是身心障礙者,有聽障者,也有精神障礙者,但他們的服務品質都是一極棒。店長陳維廷說:「我從不諱言讓客人知道他們是身心障礙者,用他們專屬的肢體語言跟客人溝通,讓客人享受被他們服務的感覺,跟平常不太一樣。」
十二個籃子咖啡廳是由中華民國聽障人協會成立,由台北市勞工局提供場地,規劃提供一個溫暖支持的職場,提供聽語障朋友餐廳工作訓練及工作機會,培養優秀的聽障從業人員。聽障人協會的宗旨就是希望能減少聽障朋友與一般人溝通的障礙,讓更多聽障朋友提升自信,活出他們人生的目標與方向。
陳維廷表示,會選擇以咖啡廳的方式經營,主要是考量到身心障礙者的穩定度不夠,所以技術層面不能太複雜,多半讓他們負責外場服務和清潔的工作,沒有年齡、障別的限制,由於在這裡的身障朋友都沒有經過勞工局的職前訓練,所以輔導時間相對的拉長許多,大約要半年以上的時間,身障朋友才可以漸漸上手,不過陳維廷說:「只要有意願我們都會給他們機會。」
由於附近都是住宅區的關係,客源不多,不過還是靠著客人的口耳相傳,一個拉一個來給他們加油打氣。陳維廷無奈的說:「假如生意好的話,就可以擴充餐飲內容,吸引更多客人,但是收入沒有增加的情況下,只能維持現況。」但重要的是在結果和訓練的過程,「當這家店結束後,希望他們的職能跟正常人一樣,都能進入到社會中工作。」
謝雅玟是一位後天聽障者,在這裡已經服務半年多,雖然聽不到聲音,但她還是以最開朗的笑容迎接每一個進來的客人。在幫客人點菜時,她會讀唇語,也可以指菜單、用筆寫,不過最特別的還是他獨家的手語。陳維廷笑笑的說:「她會手語啊,只不過是她自己發明的。」
謝雅玟表示,在這裡工作雖然辛苦,但可以學習到很多不同的技能,像是外場服務,怎麼跟客人互動、溝通,都是她以前不曾嘗試過的。謝雅玟說:「最重要的還是需要耐心。」時常面帶微笑的謝雅玟,抱持積極的態度,想要與人群互動,她在服務客人時,也會和盡量跟客人溝通,「我會讓客人了解我聽不到的事實,也想讓客人知道我和正常人一樣,可以做相同的事,沒有什麼不一樣的。」謝雅玟說。之前曾經在勞保局上班,和同事的相處情形也不錯,陳維廷說:「她很能聊的,她可以跟你從中午聊到下午五、六點。」
謝雅玟表示,她來這裡工作就是希望能跟正常人接觸,即使讓別人知道她聽不到,也沒關係,因為她希望有人願意跟她「溝通」。在這裡學習到很多不同的技能,讓她築起未來想開一家泡沫紅茶店的夢想,但來這裡時間沒有很長,需要學習的還有很多,希望未來能在台北的某個角落讓大家喝到這杯不一樣的泡沫紅茶。(生命力新聞:二OO七年一月二十四日。原標題為:十二個籃子 給你不一樣服務)
自閉症兒童 象牙塔裡的天使
【洪欣怡報導】「我要看房子畫!我要看房子畫!」剛滿四歲的華華哭鬧的把外婆給他的筆丟在地上,他要的不是筆,而是想去美術館。這樣自言自語地說些別人聽不懂的話,來表達自己的需求,正是自閉症兒童的語言特色之一。
華華剛出生的時候,他不吵不鬧,和其他的小孩不太一樣。華華的媽媽說:「那時覺得孩子又乖又好帶,還很開心。」沒想到到了華華一歲多時,夫妻倆才開始擔憂了起來,因為這個和其他孩子的「不一樣」原來是因為自閉症的關係。
自閉症是一種腦部功能異常而引起的發展障礙,通常在幼兒二歲半以前就可以被發現。自閉症患者從小就表現出和一般兒童不同的特徵,如語言理解和表達的困難、難與身旁的人建立情感、一成不變的固定玩法與行為等等。自閉症的特徵會隨著年齡、智商及自閉症的嚴重程度而不同。
華華一直到三歲才開始講話,但卻只是像鸚鵡般不斷的重複對方的所說的話;與人溝通時,也常常面無表情。他在日常生活中都有一些固定進行的儀式,誰也不能破壞,像是華華一定要把積木照著特定的方式收進抽屜,如果不一樣的時候,就會大哭大鬧,家人很難讓他改變。
「對於一個滿懷期待的母親來說,要去接受自己的孩子是自閉症患者,是一個很困難的事情。」華華的媽媽表示,剛開始看到自己的孩子對外在事物、家人的擁抱反應冷默,完全沉浸於自己的世界裡,做媽媽的卻無法跨越那條界線,感到很挫折,但在挫折之後,更是加倍的努力。
但孩子是自閉兒的打擊,讓華華的父親無法接受,他認為是因為妻子的原因,才會生下這樣的小孩。在華華三歲多的時候,他的父親突然離開了這個家庭,留下了之前賭博的債務給這對母子負擔,這對華華的媽媽而言,是個很大的打擊。「不管怎樣,當華華成為我的孩子,不管他有怎樣的缺陷,我要讓他和其他的孩子一樣幸福的長大。」華華的媽媽表示,她帶著華華投靠娘家,扛下接踵而來的債務,和陪伴華華要面對的治療。她身兼多份工作,甚至娘家的人也幫忙負擔經濟,母子倆生活雖然過的勞累但是甘之如飴。
由於其他病友家屬的介紹,為了能幫助之後的就學,華華在兒童病房裡接受治療,學習了團體遊戲、勞作、和一些基本控制情緒和行為的訓練,現在的華華已經可以自己吃飯、大小便,慢慢的可以和別人互動。雖然和一般正常的孩子相比,還有段距離要走,但華華的媽媽表示:「只要他每天有進步,就算只有一點點,我都很為他驕傲,我都看到了希望。」(生命力新聞:二OO七年二月十一日。原標題為:自閉症兒童 象牙塔裡的天使)
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