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專題二 生命傳奇 主編高宛瑜彙整

「我不認識你 但我付出愛」

曾失罹癌兒 母送禮給癌童
【記者孫育愷/台北報導】歷經女兒罹癌過世的痛苦,做媽媽的林子凌把這股傷痛轉為大愛,固定每個月到兒童癌症病房送禮物,同時也是病房的愛心志工。會如此無怨無悔的付出,林子凌要感謝癌症病逝的女兒任思瑀。

十三年前的抗癌之路艱澀難行,沒有醫療資源,必須遠赴海外就醫之外,全家人更是飽受煎熬。林子凌為了與寶貝女兒對抗神經母細胞瘤,當年台灣沒有骨髓移植治療,只得到美國找生機,但上千萬的龐大醫藥費成為負擔,他們東奔西借,全家人好不容易籌到五分之一的救命錢前往醫院,仍舊不得其門而入。林子凌只期望在絕望中找到希望。最後好不容易完成了移植手術,但造化弄人的轉變,五歲小生命終究不敵病魔,半年後病毒又再復發而使思瑀病逝。

林子凌因此消沉、久久無法走出陰霾,曾經嘗試著在天文台當志工,欲藉著觀望浩瀚的星空而遺忘傷痛;另外,有感於女兒過世前承受許多病痛,她也開始走入安寧病房以及醫學中心的兒童癌症病房,拋開過去的傷痛,成為使病童歡樂的堅強臂膀。

打著點滴的癌症病童看到林阿姨帶來的禮物,似乎早忘了身上的病痛。看著各式各樣的玩具、彩色筆、還有故事書,他們臉上的笑容一刻也沒停過。雖然有些病童還不懂得如何表達感謝,但他們都知道手上的寶貝都是林阿姨跟一群關心他們的大人們所付出的關懷。

從自身緬懷女兒的感受,一直到現在來自各界源源不斷的關愛溫情,雖然可能只是個小玩具,但是林子凌認為讓小朋友忘卻病痛與感受關懷的溫暖,並聽見孩童母親的笑聲才是讓她備感安慰的感動。
(原生命力新聞:走出喪女痛 關懷癌童散撥愛2007/9/9)

曾患乳癌者 成立病友會
【記者江詩筑報導】走進台北市台安醫院的乳房中心,迎面走來一位笑容和煦的女性,她是陳寶桂女士。陳寶桂擔任台北市溫馨協會第一、二屆理事長,同時也是中華民國乳癌病友協會常務理事,她曾是個乳癌患者,病齡至今已達二十五年,而她現在為其他的乳癌病友服務。

溫馨協會已經成立了十五個年頭,剛開始是由一群同樣為乳癌病患的病友所組成的,目的是為了協助大台北地區的乳癌病友身心靈重建,目前則在台安醫院的乳房中心裡有設義工為其他乳癌病友服務。陳寶桂笑說,「大概是因為我的個性比較照顧人吧,所以協會剛創立時大家都推我出來當理事長」。當她談到溫馨協會時,彷彿像是在談自己的小孩般,嘴邊總是掛著笑容,她說這樣一個好的支持團體,如果透過自己做些事,就可以能讓它更好的運作下去,她願意多付出一些。

陳寶桂在一九八一年開刀,當初會發現罹患乳癌,是因為受到婆婆罹患甲狀腺癌的影響,所以也開始擔心自己的身體狀況。後來在自我檢查中發現乳房有腫塊,經醫師檢查之後被告知是第二期的惡性腫瘤。陳寶桂談起當時,她說醫術並不如現在這麼先進,只要發現有乳癌,就會將整個乳房摘除乾淨,甚至連腋下的肌肉都要切除。那時候的醫生也不像現在,不知道要怎麼切除組織對病患比較好,因此,從發現、診斷到切除只有五天的時間。

她描述當時的心情,真的是「沒時間替自己哭」,一方面是因為得了病之後,生活一直都被死亡的陰影籠罩,擔心孩子還小沒有人照顧。她笑說,開始像在「交代事情」一樣,不知道哪天自己會「走掉」。她現在之所以會想從事志工,就是因為當年在罹病的時候,沒有人告訴他這個病會怎樣,她想知道有沒有其他人跟他是一樣的,可是苦於沒有管道。當時的社會上好像也沒見這樣的病友出現,所以希望現在可以奉獻一己之力,幫助其他人渡過罹病及治療的過程。

由於沒有乳癌的家族病史,在切除手術過後,陳寶貴開始思考是不是日常生活中有什麼因素造成她罹病,她辭去了工作,心理調適了將近一年,將大部分的時間花在小孩身上。陳寶桂說醫生的態度很重要,醫生說的話對病人來說往往是另外一種的關懷,她一直到聽見醫生對他說一句「你已經沒有病啦」,才開始對生命有了信心。她想,「醫生都說我已經沒生病了,我可以去做想做的事了」。所以她開始補習「代書」,重新進入職場,她笑稱,「大概是最糟的日子也已經歷過了,對於人生可以說是無欲無求」。因病而重生,反而在工作上一路順利。陳寶桂說,當年她對自己許願,如果她可以活到五十歲,她就要退休做自己。所以當她滿五十歲,就投入了志工的行列。

陳寶桂回憶起當時,她說這位病友已經有三次以上的自殺記錄,但她以不斷鼓勵的方式來重建病友的自信心。例如在邀請這位病友參加舞蹈班時,即使跳的動作與其他人有出入,陳寶桂還是稱讚她動作很漂亮,可以做的更好,如果有人指出動作有誤,她又會匆忙想下台,但陳寶桂又會將她拉上台來練習跳,用讚美的方式鼓勵其繼續下去,她笑稱,「現在那位病友已經是溫馨協會裡的固定志工了呢」。

陳寶桂認為「要有善心善念的人,才能當志工」。她說,志工是無償的付出,在這樣的條件下,要能凝聚所有志工的向心力,齊心為病友們服務,是一件有挑戰性的事。雖然在溫馨協會裡,陳寶貴是擔任理事長,但常有志工對她說,她在病友關懷團體裡擔任了姐姐、媽媽、婆婆的角色,像是一個照顧者。陳寶桂說,在她的志工生涯裡,令她最有成就感的是讓一位患有重度憂鬱症的乳癌病友,重新面對人生,不再以自殺來結束自己的生命。

溫馨協會在每個月的第一個週日會舉辦「月會」,舉辦一些像是「新病友座談會」、「各科醫師演講」,例如邀請婦產科醫師談乳房切除後該如何保養與照顧、外科醫師談預防術後的復發、營養師?病友們如何吃出健康等;除了這些之外,溫馨協會還有開設舞蹈班和合唱班,平日還會辦些出遊、踏青、聚餐的活動,希望可以為病友們營造出溫馨的家的感覺,可以讓病友們互相交換心得、彼此鼓勵打氣,提供病友們信心。
(原生命力新聞:溫馨陳寶桂 用心關懷病友2007/4/5)

奉獻養護院三十年 無怨無悔
【宋燕旻/新店報導】「那年我從軍中退下兩年,進入印刷廠跑業務,行經地下道時看見有個被報紙覆蓋住的人躺在地,涉世未深的我很害怕,以為他死掉了,回公司告訴同事此事,卻被笑說怎麼連遊民都不知道,萬華、公園有一堆。心裡一陣難過,原來台灣還有這麼一群人。」鴻德安養院董事長陳姿君不捨的表示。

一九八○陳姿君便將原本承租給資源回收業者使用的新店碧潭橋下土地收回,改建成為鴻德養護院前身私立佳昇仁愛之家,成為收養遊民、身心障礙、智能障礙者為主的私人機構。

「那時候我們不是什麼人都收,窮我們救不了,但我們救急」資深員工彭勝煒說,曾經有父母犯了罪必須入監服刑,佳昇可以替他照顧孩子,等到出獄後再把小孩接回。還有以前社會若家中出現一個智能障礙的小孩,大多家庭母親會辭去工作專職照顧小孩,並且耗盡財產四處尋醫治療,債務越來越多、生活越來越苦。這時候佳昇就會自願將智障孩子接來照料,讓雙親都可以出外工作還債,平均大概需要花三到五年時間,不過也有留院十年的例子,但救窮沒辦法。

佳昇仁愛之家創立初期是以收留65歲以下年齡等不符合政府收容養護救助條件的遊民為主,但系統化的規定如門禁卻讓流浪、享受自由成習的遊民們不能適應,於是院中遊民越來越少。彭勝煒說:「那些曾經在這居住過的遊民現在也會回來,但那就是當他們生病的時候,我們也只能帶他去看醫生,病好了他又走,不過他們也很聰明,遇到節慶也會回來過節,特別是在春節享受團圓的感覺。」

後期因社會局體制較完善,遊民之家普遍,佳昇轉向以收容遭人棄養或孤苦無依的老人及小孩為主。並不定時的前往偏遠部落分送糧食,並給予金錢救助。

二○○一年政府法令的規範兒童與老人不能養護在同一個生活環境,幾經思量的陳姿君便決定將重心放在老者照顧,「目前高齡化是趨勢,我們便全心朝向老人養護發展。」為此陳姿君便尋覓了宜蘭縣員山鎮成為鴻德養護院的位址,投入畢生積蓄六千多萬元及靠政府補助的四千萬,打造一個照顧老者及年邁僧伽的養護院,提供六十五歲以上貧苦民眾免費養護服務及自費養老服務,於今年三月十八日落成,佔地四千三百坪,內含一百九十二個床位

從佳昇到鴻德三十餘年來,陳姿君表示雖然期間遭遇挫折或資金不足問題,但她從未萌生放棄念頭,未來更準備朝向獨居老人的居家服務發展,也希望有更多的人可以加入鴻德養護院的志工行列,給予繼續散播溫暖的助力。
(原生命力新聞:陳姿君 奉獻一生蓋養護院2007/9/1)

挪威夫婦 南投行醫獻大愛
【劉朝弼報導】「挪威是我們的祖國,台灣是我們的家。」徐賓諾夫婦沒有孩子,但對他們來說,每位求診的病患都是他們的孩子。多年的醫療服務,讓他們獲得政府多項表揚,而許多受過徐賓諾夫婦照顧的人,也親切地稱呼他們為「阿公、阿媽」。

在南投縣埔里基督教醫院內的小教堂,每到了晨間禱告的時候,總是可以在眾人當中看見一位老先生,有時獨自一人,有時則攙扶著伴侶,和大家一起默默祈禱,而在醫院內,也不難發現他們一步步慢慢地走著,和工作的醫護人員與病患問候寒喧。他們就是參與創設埔里基督教醫院的前院長徐賓諾、紀歐惠夫婦,也是許多受過他們照顧的人口中的「阿公、阿媽」。

同屬挪威籍的「阿公」徐賓諾和「阿媽」紀歐惠,來台服務已經有五十年及四十年的時間了,首先來台的護理師徐賓諾,早年分別在台北馬偕醫院、新莊痲瘋病院等地工作,致力於痲瘋病人的醫療照顧。一九五六年起,徐賓諾投身中部山區和當時在埔里醫療服務的謝緯醫師及孫理蓮博士,一起展開對山地原住民的免費醫療工作,並間接認識了在一九六二年來到埔基的紀歐惠醫師,兩人也因懷抱著共同的信念而締結連理。埔基首任院長謝緯醫師去世後,徐賓諾夫婦先後接任院長職務,努力醫治當時非常流行的小兒麻痺及結核病患者。多年來的醫療服務,也讓他們獲得政府多項殊榮表揚。
 
雖然阿公和阿媽已經年邁退休,卻仍舊會抽空到醫院裡巡一巡,看看院裡的情況。今年已經八十四歲的紀歐惠說,很多人工作到了六十五歲就退休,但她覺得在還有能力貢獻社會的時候,就不要吝惜自己的體力。阿媽一直工作到五年前,才因為身體健康的考量而不得不退休。紀歐惠專研的是麻醉醫學,但在早期的醫療服務中,因為欠缺人手,所以一人往往必須身兼多職,她說:「當時我除了麻醉之外,還必須做開刀、接產的工作。雖然很累,但是看見那麼多人需要幫助,還是會強打精神做下去。」就算手術是由其他醫生執刀,阿媽也會時常和醫護人員一起為病人禱告,祈求手術進行順利。她笑著說,是耶穌帶領她這麼做的。
 
徐賓諾回憶起埔基的創建過程,特別感謝當初一起服務的謝緯醫生以及孫理蓮博士。他說,早先的醫院因為經費困難是用竹子搭建的,加上醫療工作完全免費、人手也不夠,因此經濟十分拮据。如果沒有謝緯醫生的奉獻精神和孫理蓮博士的大力募款,醫療的工作將會更加艱辛。今年七十九歲的阿公很欣慰能夠一路走來,看到埔基從沒有一間開刀房開始到現在的改建茁壯,痲瘋病、小兒麻痺和肺結核等疾病也逐漸獲得醫療的控制。徐賓諾說,許多一起服務的朋友們很早就去世了,他們能夠看見社會醫藥的發達,真的很高興。

「阿媽在上課的時候,不僅要求非常嚴格,連課程內容都堅持用英文來教。」曾在埔基服務並接受醫學教育的張桂美,目前在從事老人居家照顧、兒童安親及教育訓練等服務的「愚人之友」基金會擔任管理師。談到了自己的老師紀歐惠,張桂美認為阿媽是一位把學生當作自己孩子的老師,同學生病時常常可看見阿媽細心地照顧。她記得有一年一位同學胃出血,急需輸血,由於當時交通不便,必須遠從台中血庫運血。血型相符的阿媽聽到了這個消息,立刻挽起袖子捐了五百CC的血,並且徹夜不眠地陪伴著同學。
 
「愚人之友」另一位管理師邱妹珠則曾和阿公徐賓諾多次上山巡迴醫療,她覺得阿公是一位事必親躬的人,每當在照顧病人的時候,哪怕是嚴重的結核病患,他也是完全沒有忌諱,連口罩、手套都不戴,面對面和他們聊天,幫他們洗澡、擦身體,是那種具有悲天憫人胸懷的人。
 
「挪威是我們的祖國,台灣是我們的家。」徐賓諾夫婦沒有孩子,但對他們來說,每位上門求診的病患都是他們的孩子。已經來台服務數十年的阿公、阿媽,在今年一月提出了中華民國永久居留證的申請,希望政府能夠讓他們成為真正的台灣人,獲得了社會及媒體不小的迴響。身為基督徒的徐賓諾夫婦,期許大眾能夠恪守本分,因為想要奉獻不見得要當醫生,對自己的工作敬業也能對社會有幫助。
(原生命力新聞:挪威徐賓諾夫婦 獻身杏林種下愛2002/3/7)

生命傳奇 主編高宛瑜重新彙整

小兒麻痺患者 走出醫師路
【洪欣怡報導】「再完美的東西,都還是帶著一點缺陷的。」開業十二多年的內科醫生洪振德,幽默的用這句話形容自己。現年四十八歲的他,從小罹患小兒麻痺;在他的褲管下,右大腿只有左大腿三分之一的粗細,無法和正常人一樣奔跑追逐、跳躍,但他用著自己的方式、節奏走著屬於自己的道路,靠著努力與自信成為內科醫生。

小兒麻痺是由病毒引起的急性傳染病。剛開始的症狀很像感冒,二至四天後出現麻痺現象,麻痺的程度因人而異,其中以腿部最為常見。在退了燒、麻痺停止後,會有自然恢復過程,但約百分之十九的幼兒會成重度麻痺。雖然台灣已多年沒有自然感染的病例,但是在洪振德出生的年代,小兒麻痺病毒侵襲著整個台灣,有許多孩童因此變成終身肢體殘障。

洪振德剛出生三個月時發高燒,家人以為只是感冒,沒想到他的右腿卻從此麻痹萎縮。幼稚園時都由母親抱著上學,他表示:「那時母親抱著可能是怕用走的搖搖晃晃不好看,所以都用抱的。」上了小學之後,他對學校路途中每條小巷子都很了解,因為回家時自己總會刻意的挑小巷子走,並不是因為自卑,而是想避開那些嘲笑或是欺負他的小孩,但在堅強的背後,洪振德對奔跑這件事有著小小的缺憾。

罹患小兒麻痺的洪振德,比弟弟得到更多父母的關愛甚至是溺愛,但這些從未造成他身心上的依賴、任性;反而從小就在想未來計畫的他,知道自己想要有怎樣的未來,並積極想去達成。

小時候對繪畫很有興趣的洪振德,曾想走繪畫的路,但處於藝術尚未如此蓬勃認同的時代,繪畫常常只用在畫招牌和電影海報,加上父親當牙醫的影響,醫生的角色在他心中有著特殊的情感,憑著努力後來如願進入了台北醫學院。洪振德回想著說:「後來選擇走內科這條路,是因為對我而言,這個領域的學習是浩瀚無邊、是一輩子的;這一點很有挑戰,因為我就是這樣一路過來的。」

回想過去在林口長庚實習的歲月,遇到下雨天的早上例行跟診,他總是跟不上大家的快速腳步,加上地板溼滑、鞋子笨重,所以一趟跟診下來,不知道跌倒了多少次。洪振德笑說:「大家常走著走著又發現,我怎麼又不見了。」

身為醫生又是病友的洪振德,對於上天給予的殘缺並不會怨嘆,反倒覺得這讓他在和患者接觸時,更能設身處地,看診不只是看病情,還要懂得去關懷傾聽病人的聲音。他表示:「只要還有患者需要我,我就會一直繼續當醫生。」
(生命力新聞2007/1/22 原標題:洪振德 小兒麻痺患者醫師路)


長短腳賴東瑩 槌球常勝軍
【江詩筑報導】現年四十七歲的賴東瑩,是二0 0四年世界輪椅撞球錦標賽國家代表隊,在錦標賽時獲得第五名的殊榮;他同時也是台灣槌球界的常勝軍,家裡擺滿了一個櫥窗的獎盃和獎牌;他是一個專業攝影師,從事拍照、沖洗相片的工作;他是苗栗地區殘障協會的創辦先驅之一,也是殘障協會第一、二屆的常務理事;他是一個小兒麻痺症患者。

賴東瑩說,他在十個月大的時候就得到了小兒麻痺症,兩隻腳不一樣長,且雙腳無力,所以走路很慢,從小就被人家說「跛腳仔」。他說別人不需要怎麼嘲笑他,光是一句「跛腳仔」就足以把他打入深淵了。 賴東瑩笑說,從小那些故意笑他的人,如果跑得不夠快,「就不要被我抓到」,因為雙腳無力,可能因為補償作用,所以手的力氣比較大,「只要被我抓到,通常跑不掉,一定被我痛扁一頓」。

回憶起當年,他因為家裡窮,所以國中畢業後就去就業。即使在工作時遭受別人異樣的眼光,他還是告訴自己,不要去管別人說什麼,「如果人家說的是好話,就把它記起來,如果人家說不好聽的就不要聽」,他就是這樣建立起自己的自信心,來面對這個社會對他的評價和眼光,他也告訴自己,「雖然我慢是慢,可是我還是會到達終點」。

賴東瑩認為如果想要走出自己人生的路,應先學一技之長,他覺得在電子加工廠裡上班,實在不是長久之計,所以他走向了自己的興趣,從攝影學徒開始做起。學了兩年,直到老闆說他可以去創業了,便自己頂下一家攝影沙龍來經營,且一人當兩人用,負責兩家相館的沖印工作業務。

賴東瑩有感於當時很少殘障人士敢出門上街,但是他認為「只要自己想開了,就不用去怕旁人的眼光」,所以成立了殘障協會。當年他才二十多歲,賴東瑩說他和幾個朋友決意要發起成立殘障協會,串聯整個台灣省的殘障機構和組織,來和政府爭取殘障朋友應該得到的權益和福利,像是勞健保、殘障低收入戶的補助、牌照稅的免稅、或是如殘障車位等,這些都是團結整個組織跟中央爭取到的成果。

創辦殘障協會的過程中,最困難的莫過於找到其他殘障病友的資料,政府單位不願意透漏其他殘障人士的資料,一般的殘障病友也不常出門,所以賴東瑩就想到了發新聞稿這個方法。他笑說「因為民國六十九年到七十三年間的苗栗地區新聞照片都是我在洗的,所以跟新聞記者很熟」,他便自己撰寫一篇新聞稿,託各報的記者們一定要幫他把這條新聞發出去,後來社會局的人馬上打電話來通知這些籌備殘障協會的人士,不管要查什麼資料社會局都可以提供,「桌子、茶水、資料都疊好了,讓我們慢慢抄,資料堆太高的他們還會幫忙拿下來」。

不管是槌球還是撞球,這些運動賴東瑩都十分拿手。「撞球,我年輕的時候就會了」,他的撞球球友認為賴東瑩可能對球類運動比較有概念,一直鼓勵他來玩槌球,一九九五年全國槌球比賽,他第一次參賽,就和他的隊友一舉拿下全國冠軍,到現在,他還是常常隨著比賽,征戰南北,有出賽幾乎都會抱獎盃回來,他笑稱「很多隊伍聽到苗栗隊就腿軟啦,像拿雞蛋碰石頭一樣」。

賴東瑩認為人生平平淡淡的過就是一種幸福。最感謝家裡人的關懷,他感念的說:「實在是慶幸。」雖然父母親沒有讀過書,但他們從小就鼓勵賴東瑩說「不要讓人家看不起就好了」,對父母實在是只有感謝,他說「感謝的話不用多,實際行動才是最實在的,我願意用這輩子來陪伴他們,平常多跟他們聊聊天呀」。 由於自己身體的缺陷,他也常教育自己的孩子,多體諒一下殘障朋友,「你希望人家怎麼樣對爸爸,爸爸就希望你怎樣對人家」,將心比心,他笑談,最起碼現在我的小孩不會去討厭或是歧視其他的殘障朋友。
(生命力新聞2007/3/21  原標題:賴東瑩 對抗殘疾的生命鬥士)


玻璃娃娃 自立生活運動推手
【何怡薇報導】「真正的障礙並不是發生在自己身上,而是環境給予我們許多障礙」,台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔說。

林君潔是成骨不全症患者,也就是大家口中的玻璃娃娃。從法律系畢業後無意間上網瀏覽「身心障礙領導人才赴日培訓計劃」的徵選資料,林君潔表示,她本來就對社福這方面很有興趣,「它的課程讓我覺得好像之前就有這樣潛在的因子存在。像是就學或是平常一般的生活,這樣走過來會覺得自己想要在這個領域做些什麼。」憑著這樣的想法,林君潔提出申請,並獲得資格,成為台灣第二位赴日培訓代表。

身為肢體障礙者的林君潔,在日本研修時的主題為殘障者福利推行和自立生活。此外,她還參訪日本各地的身心障礙團體,藉由這些課程及訓練,林君潔發現自立生活中心的設置,讓日本的身心障礙人士可以像常人一樣獨立生活。另外像是手機、洗髮乳等日常用品,日本業者也都為身心障礙者設計了像點字標籤、自動語音顯示來電者及號碼等輔助功能。

回國後,林君潔先在玻璃娃娃協會裡工作,而後在二○○七年一月時成立「台北市新活力自立生活協會」。問到為什麼想要創辦協會,她說,主要是因為去日本的時候學到很多觀念和知識,都和從小到大被灌輸的完全不一樣。她在日本時,可以自己外出購物、獨自在一般的公寓裡生活,在適當的輔具輔助下,還體驗了開車、滑雪和打保齡球,這些都是台灣的身障者被認為沒辦法做到的事。「有很多身心障礙者因為過於保護,而被剝奪了許多機會、埋沒了應有的能力,這是很可惜的事,也是社會的損失。」她覺得台灣比較需要這樣的想法跟觀念,還有一些技術的服務,「因為日本的身障者生活的都很有尊嚴,感覺去到那邊就真的像一個人,在台灣有點像貨物的感覺。」

林君潔目前獨自在外生活,身體力行實踐自立生活。問她找房子困不困難,她立刻回答「超困難。」她說,房東會問東問西,或是直接不租你。「硬體的設備要找到已經夠困難了,找到以後還要通過房東這一關,關卡還滿多的。」她也認為一部分是補助的問題,她說,在台北要租一個有電梯的房子或是一樓,房租一定會比一般的房子還要高很多,但是因為政府在這方面沒有非常完善的措施,變成障礙者要揹起很大的負擔去維持自己生活上的便利。

而她所創辦的自立生活協會,主旨在提供障礙者能夠自主生活在一般社區之服務,並集合同儕力量,向社會大眾發聲爭取應有之權利與機會。且協會裡的理監事及工作人員,必須半數以上由障礙者來擔任,這樣才不會讓整個服務和性質走調,林君潔說,「這是讓本來是比較被動接受服務的身障者,轉而主動來服務其他人的一個協會。」另外,協會的服務內容包括介助人(個人助理)服務、同儕諮詢、住宅資訊提供、自立生活規劃等。

介助人制度主要是協助身障者生活上的需要,代替障礙者喪失機能的部份。介助人跟看護有很大的不一樣,看護是把障礙者生活週遭的事都做好好,相對的障礙者也失去了思考能力和自主能力;可是介助人只是代替身障者喪失機能的部份,不會代替身障者決定任何事情,他們必須尊重障礙者的選擇和自主性,「所以例如說你走錯路,介助人也不會告訴你走錯路,他可能就是推著你然後一起走錯路。因為我們強調每個人的成長過程中,都是經過很多錯誤的選擇和一些挫折,才能夠成長。」
(生命力新聞2007/3/28  原標題:自立生活的推動者─林君潔)


重殘者辦部落格 網路找到成就
【記者劉俊汝】不向命運低頭,不對著天花板嘆氣。「飛鷹人」是由八位脊椎損傷、腦性麻痺和重度器官障礙等重殘者所組成,他們透過電腦網路的學習,試著與社會接軌,重建自我的生活與價值觀,實踐居家就業(teleworking)以及數位學習(e-Learning),組成專業的分工團隊,讓車禍之後癱瘓的灰澀人生轉變成彩色,再一度的揚起希望的翅膀。

因為相信科技無所不能,加上單純想讓車禍後失去肢體功能的人們有謀生能力,「飛鷹人」創辦人周二銘五年前毅然辭去師大資訊教育系副教授職務,創立了飛鷹人團隊。飛鷹人大部分因為車禍造成的,頸椎損傷導致頸部以下癱瘓,他們從能跑能跳的正常人,一夕之間成了只能躺在床上的病人。「飛鷹人」社工師耿淑楣表示,許多人都是一躺就是十餘年的時間,什麼也不能做,「只能對著天花板嘆氣」。

但「飛鷹人」並不自憐自哀,他們的最終目標是「自助」,飛鷹人不希望自己成為社會與家人的負擔,取而代之的是他們積極學習,透過電腦科技與網際網路的進修,他們藉由特殊的輔具,一個鍵盤一個鍵盤的敲打夢想。飛鷹人不能外出工作,但在網路上,他們與一般人無異,甚至更加專業。

因為長期臥床的關係,飛鷹人過半小時就會體力不支或血壓過低而必須休息,也或許一個句子他們得花上十分鐘才能完成,但他們不曾放棄,透過數位學習,具備架站、收集資料以及舉辦活動的能力。他們運用視訊會議、責任制的分工,定期的討論與發想,讓他們的作品一再獲得業主的肯定。 利用低成本的網路資源,由一開始的架網站、寫程式、作美工,現在漸漸轉型為向政府接專案辦活動,例如全國動畫比賽、資策會「數位學習網路科學園區」網站與活動就是飛鷹人一手辦好的。

現在「飛鷹人教授部落格」是由八位飛鷹人共同書寫的部落格,耿淑楣表示,部落格的使用簡便,讓飛鷹人可以更容易也更直接的與社會互動,像去年八、九月所舉辦的「超級任務」活動,就是讓部落格讀者報名想找尋的老師,飛鷹人再透過網路與電話的搜尋,也成功替九個讀者找到失聯許久的恩師。耿淑楣表示,這對他們是很大的鼓勵,因為這證明了他們是可以替別人、替社會做些什麼的。

「飛鷹人教授部落格」也在之前入圍了部落格大獎,獲得大眾的肯定與注目。但耿淑楣表示,在部落格開始還曾經被國內某大站所拒絕刊登到公益類目,理由竟然是「沒有專人負責」。耿淑楣笑著說:「現在證明,沒有專人負責,由飛鷹人共同創作,每個人都是作者,反而更能貼近民眾」,部落格讓飛鷹人被看見的機會更多了,而他們也期許自己能做到社會公民,達到社會責任。他們要證明,突破肢體的限制,飛鷹人並不會輸給一般人。
(生命力新聞2007/1/12  原標題:突破限制 飛鷹人翱翔網海)


異位性皮膚炎患者 舞出自信
【洪欣怡報導】長庚大學電子系四年級學生田吉宏,成功對抗異位性皮膚炎,在今年第二屆菁英盃業餘舞蹈公開賽,拿下業餘B組拉丁舞第一名和業餘準新人拉丁舞第一名。他表示,剛升上國二時,皮膚症狀慢慢浮現,從平常打球後就開始發癢,讓他警覺到自己身體不太對勁,就醫後的結果才得知自己患了異位性皮膚炎。

異位性皮膚炎易發於嬰幼兒、兒童及青少年時期,是一種慢性且易復發的搔癢性皮膚病變,臺北榮總小兒專科醫師林進用說,「疾病本身並無法根治,治療主要的目的是減輕症狀,避免繼發性皮膚感染,使病患有一個正常舒適的生活環境。」

「我很怕別人看我的眼神,尤其是當我忍不住抓癢的時候。」田吉宏表示,從知道自己患病之後,皮膚的情況益發嚴重,除了皮膚表面上的變化外,更難熬的就是一到了季節替換、環境變化及外物刺激造成想搔抓的感覺,因為搔抓後引起疹子又會導致癢,他說:「到最後會發現我身上都是坑坑洞洞的疤痕,有的結痂,有些還留著血,當自己和別人站在一起時,搔抓過度的皮膚顏色和常人一眼就看的出來,所以我很不喜歡脫掉上衣,也不再喜歡玩水。」

家中身為老大的他,弟妹都沒有罹患此病,但田吉宏並不因此覺得不公平,反倒覺得這是上天給予的特別試練。剛上大學時看見國標社表演時,就深深被舞動的肢體所散發出強烈的熱情吸引,學舞後他在舞台上能夠盡情展現自己,找到了自己的樂趣和夢想;但是相對的出汗和悶熱導致病情加重,練舞時的快樂和休息後所面對的不適感讓他有如天堂墜入地獄,只能靠著勤勞更換衣服保持清爽來穩定病情;田吉宏表示,雖然醫生告訴他再嚴重下去只怕之後都要在有空調的病房中度過,但跳舞不只是他的樂趣,早已成為生活的重心,「我要學會的,是如何邊追逐夢想邊和異位性皮膚炎對抗,我要圓夢!」

在舞台上,田吉宏可以有自信的面對別人看他的目光,在第二屆菁英盃業餘舞蹈公開賽,拿下雙冠軍的他驕傲地說:「我會覺得他們看的不是我的皮膚,而是我的舞技、我的人。」談及未來想當職業舞者、出國比賽的夢想,他的眼神有著比誰都還堅定的執著。
(生命力新聞2006/10/3  原標題:跳脫異位性皮膚炎 舞出自信)

聽障標槍鬥士 擲出一片天
【王鈞美報導】「很感謝隊員及教練的陪伴才有現在如此進步的我,如果沒有他們,現在或許還沒有拿到金牌。」獲得二00六年全國殘障運動會標槍項目金牌的游峻彰如此說著。 

小學二年級時,游峻彰的聽力突然減弱,導致他在求學上碰到了許多的困難,不但無法在課堂上學習新知、提出意見、與同學一起討論,更無法參與任何的活動。游峻彰表示,當時並不知道自己的聽力有問題,是在被同學欺負說聽不到之後,才發現自己的聽力减弱了,也因為聽不到聲音,就比較不會講話,導致與人的相處上也出現了困難。小學畢業之後,游峻彰曾一度排斥上學,但在家人的勸說之下,進入了台南啟聰學校就讀,才慢慢的從「聽不見」的陰霾裡走出來。

在台南啟聰學校裡,游峻彰找到了新的生活重心「運動」,雖然當時的專長是籃球,但在一次偶然的機會之下,他看到了學長在擲標槍,覺得有趣,就去玩玩,發現玩起來比較順手,不過重心仍然在籃球身上。之後,他通過聽障生甄試考進入了輔仁大學社會科學系就讀,並自願加入田徑隊,選擇標槍作為專長,畢竟標槍可以單獨訓練,而籃球則需要過團體生活。

田徑隊的吳錦雲教練說:「峻彰在練習當中十分認真,不管你給他多少課程,他都會去練,結果是overload〈負荷過多〉,常常會有過度使用造成發炎,因此經常在比賽期的時候,我們就會特地在課表上給他安排少一點,刻意要求他做多少就好,並請他的學長幫忙控制。」

吳錦雲說,其實游峻彰的那種拼勁,還有對於運動場上的那種認真,比一般的學生還要好。在練習上來說,游峻彰是蠻自動自發的,而且也不會偷懶。以目前來說,游峻彰是國內聽障標槍選手第一名,如果能好好練習,應該是蠻有希望在二00九年的殘障奧運中,奪得獎牌,為校爭光、為國爭光。

在練標槍的日子裡,游峻彰也曾因為新舊傷不斷、練習時間過多影響學業而打算放棄,但是隊友的一席話:「你自認因為聽不到,所以練不好,但是其他人也一樣會練不好,你受傷,別人也一樣會受傷,大家都是一樣的,所以不是只有你自己一個人會這樣。」這番話不但鼓舞了他,也讓他燃起繼續拼下去的念頭。游峻彰說,在田徑隊的日子裡,要不是有這些隊友,或許現在就不會是田徑隊的一員了,至於未來,當然是想奪下一面奧運金牌,為自己圓夢,也為國家爭光。
(生命力新聞2006/7/4  原標題:游峻彰 寂靜的標槍鬥士)