小兒麻痺患者 走出醫師路
【洪欣怡報導】「再完美的東西,都還是帶著一點缺陷的。」開業十二多年的內科醫生洪振德,幽默的用這句話形容自己。現年四十八歲的他,從小罹患小兒麻痺;在他的褲管下,右大腿只有左大腿三分之一的粗細,無法和正常人一樣奔跑追逐、跳躍,但他用著自己的方式、節奏走著屬於自己的道路,靠著努力與自信成為內科醫生。
小兒麻痺是由病毒引起的急性傳染病。剛開始的症狀很像感冒,二至四天後出現麻痺現象,麻痺的程度因人而異,其中以腿部最為常見。在退了燒、麻痺停止後,會有自然恢復過程,但約百分之十九的幼兒會成重度麻痺。雖然台灣已多年沒有自然感染的病例,但是在洪振德出生的年代,小兒麻痺病毒侵襲著整個台灣,有許多孩童因此變成終身肢體殘障。
洪振德剛出生三個月時發高燒,家人以為只是感冒,沒想到他的右腿卻從此麻痹萎縮。幼稚園時都由母親抱著上學,他表示:「那時母親抱著可能是怕用走的搖搖晃晃不好看,所以都用抱的。」上了小學之後,他對學校路途中每條小巷子都很了解,因為回家時自己總會刻意的挑小巷子走,並不是因為自卑,而是想避開那些嘲笑或是欺負他的小孩,但在堅強的背後,洪振德對奔跑這件事有著小小的缺憾。
罹患小兒麻痺的洪振德,比弟弟得到更多父母的關愛甚至是溺愛,但這些從未造成他身心上的依賴、任性;反而從小就在想未來計畫的他,知道自己想要有怎樣的未來,並積極想去達成。
小時候對繪畫很有興趣的洪振德,曾想走繪畫的路,但處於藝術尚未如此蓬勃認同的時代,繪畫常常只用在畫招牌和電影海報,加上父親當牙醫的影響,醫生的角色在他心中有著特殊的情感,憑著努力後來如願進入了台北醫學院。洪振德回想著說:「後來選擇走內科這條路,是因為對我而言,這個領域的學習是浩瀚無邊、是一輩子的;這一點很有挑戰,因為我就是這樣一路過來的。」
回想過去在林口長庚實習的歲月,遇到下雨天的早上例行跟診,他總是跟不上大家的快速腳步,加上地板溼滑、鞋子笨重,所以一趟跟診下來,不知道跌倒了多少次。洪振德笑說:「大家常走著走著又發現,我怎麼又不見了。」
身為醫生又是病友的洪振德,對於上天給予的殘缺並不會怨嘆,反倒覺得這讓他在和患者接觸時,更能設身處地,看診不只是看病情,還要懂得去關懷傾聽病人的聲音。他表示:「只要還有患者需要我,我就會一直繼續當醫生。」
(生命力新聞2007/1/22 原標題:洪振德 小兒麻痺患者醫師路)
長短腳賴東瑩 槌球常勝軍
【江詩筑報導】現年四十七歲的賴東瑩,是二0 0四年世界輪椅撞球錦標賽國家代表隊,在錦標賽時獲得第五名的殊榮;他同時也是台灣槌球界的常勝軍,家裡擺滿了一個櫥窗的獎盃和獎牌;他是一個專業攝影師,從事拍照、沖洗相片的工作;他是苗栗地區殘障協會的創辦先驅之一,也是殘障協會第一、二屆的常務理事;他是一個小兒麻痺症患者。
賴東瑩說,他在十個月大的時候就得到了小兒麻痺症,兩隻腳不一樣長,且雙腳無力,所以走路很慢,從小就被人家說「跛腳仔」。他說別人不需要怎麼嘲笑他,光是一句「跛腳仔」就足以把他打入深淵了。 賴東瑩笑說,從小那些故意笑他的人,如果跑得不夠快,「就不要被我抓到」,因為雙腳無力,可能因為補償作用,所以手的力氣比較大,「只要被我抓到,通常跑不掉,一定被我痛扁一頓」。
回憶起當年,他因為家裡窮,所以國中畢業後就去就業。即使在工作時遭受別人異樣的眼光,他還是告訴自己,不要去管別人說什麼,「如果人家說的是好話,就把它記起來,如果人家說不好聽的就不要聽」,他就是這樣建立起自己的自信心,來面對這個社會對他的評價和眼光,他也告訴自己,「雖然我慢是慢,可是我還是會到達終點」。
賴東瑩認為如果想要走出自己人生的路,應先學一技之長,他覺得在電子加工廠裡上班,實在不是長久之計,所以他走向了自己的興趣,從攝影學徒開始做起。學了兩年,直到老闆說他可以去創業了,便自己頂下一家攝影沙龍來經營,且一人當兩人用,負責兩家相館的沖印工作業務。
賴東瑩有感於當時很少殘障人士敢出門上街,但是他認為「只要自己想開了,就不用去怕旁人的眼光」,所以成立了殘障協會。當年他才二十多歲,賴東瑩說他和幾個朋友決意要發起成立殘障協會,串聯整個台灣省的殘障機構和組織,來和政府爭取殘障朋友應該得到的權益和福利,像是勞健保、殘障低收入戶的補助、牌照稅的免稅、或是如殘障車位等,這些都是團結整個組織跟中央爭取到的成果。
創辦殘障協會的過程中,最困難的莫過於找到其他殘障病友的資料,政府單位不願意透漏其他殘障人士的資料,一般的殘障病友也不常出門,所以賴東瑩就想到了發新聞稿這個方法。他笑說「因為民國六十九年到七十三年間的苗栗地區新聞照片都是我在洗的,所以跟新聞記者很熟」,他便自己撰寫一篇新聞稿,託各報的記者們一定要幫他把這條新聞發出去,後來社會局的人馬上打電話來通知這些籌備殘障協會的人士,不管要查什麼資料社會局都可以提供,「桌子、茶水、資料都疊好了,讓我們慢慢抄,資料堆太高的他們還會幫忙拿下來」。
不管是槌球還是撞球,這些運動賴東瑩都十分拿手。「撞球,我年輕的時候就會了」,他的撞球球友認為賴東瑩可能對球類運動比較有概念,一直鼓勵他來玩槌球,一九九五年全國槌球比賽,他第一次參賽,就和他的隊友一舉拿下全國冠軍,到現在,他還是常常隨著比賽,征戰南北,有出賽幾乎都會抱獎盃回來,他笑稱「很多隊伍聽到苗栗隊就腿軟啦,像拿雞蛋碰石頭一樣」。
賴東瑩認為人生平平淡淡的過就是一種幸福。最感謝家裡人的關懷,他感念的說:「實在是慶幸。」雖然父母親沒有讀過書,但他們從小就鼓勵賴東瑩說「不要讓人家看不起就好了」,對父母實在是只有感謝,他說「感謝的話不用多,實際行動才是最實在的,我願意用這輩子來陪伴他們,平常多跟他們聊聊天呀」。 由於自己身體的缺陷,他也常教育自己的孩子,多體諒一下殘障朋友,「你希望人家怎麼樣對爸爸,爸爸就希望你怎樣對人家」,將心比心,他笑談,最起碼現在我的小孩不會去討厭或是歧視其他的殘障朋友。
(生命力新聞2007/3/21 原標題:賴東瑩 對抗殘疾的生命鬥士)
玻璃娃娃 自立生活運動推手
【何怡薇報導】「真正的障礙並不是發生在自己身上,而是環境給予我們許多障礙」,台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔說。
林君潔是成骨不全症患者,也就是大家口中的玻璃娃娃。從法律系畢業後無意間上網瀏覽「身心障礙領導人才赴日培訓計劃」的徵選資料,林君潔表示,她本來就對社福這方面很有興趣,「它的課程讓我覺得好像之前就有這樣潛在的因子存在。像是就學或是平常一般的生活,這樣走過來會覺得自己想要在這個領域做些什麼。」憑著這樣的想法,林君潔提出申請,並獲得資格,成為台灣第二位赴日培訓代表。
身為肢體障礙者的林君潔,在日本研修時的主題為殘障者福利推行和自立生活。此外,她還參訪日本各地的身心障礙團體,藉由這些課程及訓練,林君潔發現自立生活中心的設置,讓日本的身心障礙人士可以像常人一樣獨立生活。另外像是手機、洗髮乳等日常用品,日本業者也都為身心障礙者設計了像點字標籤、自動語音顯示來電者及號碼等輔助功能。
回國後,林君潔先在玻璃娃娃協會裡工作,而後在二○○七年一月時成立「台北市新活力自立生活協會」。問到為什麼想要創辦協會,她說,主要是因為去日本的時候學到很多觀念和知識,都和從小到大被灌輸的完全不一樣。她在日本時,可以自己外出購物、獨自在一般的公寓裡生活,在適當的輔具輔助下,還體驗了開車、滑雪和打保齡球,這些都是台灣的身障者被認為沒辦法做到的事。「有很多身心障礙者因為過於保護,而被剝奪了許多機會、埋沒了應有的能力,這是很可惜的事,也是社會的損失。」她覺得台灣比較需要這樣的想法跟觀念,還有一些技術的服務,「因為日本的身障者生活的都很有尊嚴,感覺去到那邊就真的像一個人,在台灣有點像貨物的感覺。」
林君潔目前獨自在外生活,身體力行實踐自立生活。問她找房子困不困難,她立刻回答「超困難。」她說,房東會問東問西,或是直接不租你。「硬體的設備要找到已經夠困難了,找到以後還要通過房東這一關,關卡還滿多的。」她也認為一部分是補助的問題,她說,在台北要租一個有電梯的房子或是一樓,房租一定會比一般的房子還要高很多,但是因為政府在這方面沒有非常完善的措施,變成障礙者要揹起很大的負擔去維持自己生活上的便利。
而她所創辦的自立生活協會,主旨在提供障礙者能夠自主生活在一般社區之服務,並集合同儕力量,向社會大眾發聲爭取應有之權利與機會。且協會裡的理監事及工作人員,必須半數以上由障礙者來擔任,這樣才不會讓整個服務和性質走調,林君潔說,「這是讓本來是比較被動接受服務的身障者,轉而主動來服務其他人的一個協會。」另外,協會的服務內容包括介助人(個人助理)服務、同儕諮詢、住宅資訊提供、自立生活規劃等。
介助人制度主要是協助身障者生活上的需要,代替障礙者喪失機能的部份。介助人跟看護有很大的不一樣,看護是把障礙者生活週遭的事都做好好,相對的障礙者也失去了思考能力和自主能力;可是介助人只是代替身障者喪失機能的部份,不會代替身障者決定任何事情,他們必須尊重障礙者的選擇和自主性,「所以例如說你走錯路,介助人也不會告訴你走錯路,他可能就是推著你然後一起走錯路。因為我們強調每個人的成長過程中,都是經過很多錯誤的選擇和一些挫折,才能夠成長。」
(生命力新聞2007/3/28 原標題:自立生活的推動者─林君潔)
重殘者辦部落格 網路找到成就
【記者劉俊汝】不向命運低頭,不對著天花板嘆氣。「飛鷹人」是由八位脊椎損傷、腦性麻痺和重度器官障礙等重殘者所組成,他們透過電腦網路的學習,試著與社會接軌,重建自我的生活與價值觀,實踐居家就業(teleworking)以及數位學習(e-Learning),組成專業的分工團隊,讓車禍之後癱瘓的灰澀人生轉變成彩色,再一度的揚起希望的翅膀。
因為相信科技無所不能,加上單純想讓車禍後失去肢體功能的人們有謀生能力,「飛鷹人」創辦人周二銘五年前毅然辭去師大資訊教育系副教授職務,創立了飛鷹人團隊。飛鷹人大部分因為車禍造成的,頸椎損傷導致頸部以下癱瘓,他們從能跑能跳的正常人,一夕之間成了只能躺在床上的病人。「飛鷹人」社工師耿淑楣表示,許多人都是一躺就是十餘年的時間,什麼也不能做,「只能對著天花板嘆氣」。
但「飛鷹人」並不自憐自哀,他們的最終目標是「自助」,飛鷹人不希望自己成為社會與家人的負擔,取而代之的是他們積極學習,透過電腦科技與網際網路的進修,他們藉由特殊的輔具,一個鍵盤一個鍵盤的敲打夢想。飛鷹人不能外出工作,但在網路上,他們與一般人無異,甚至更加專業。
因為長期臥床的關係,飛鷹人過半小時就會體力不支或血壓過低而必須休息,也或許一個句子他們得花上十分鐘才能完成,但他們不曾放棄,透過數位學習,具備架站、收集資料以及舉辦活動的能力。他們運用視訊會議、責任制的分工,定期的討論與發想,讓他們的作品一再獲得業主的肯定。 利用低成本的網路資源,由一開始的架網站、寫程式、作美工,現在漸漸轉型為向政府接專案辦活動,例如全國動畫比賽、資策會「數位學習網路科學園區」網站與活動就是飛鷹人一手辦好的。
現在「飛鷹人教授部落格」是由八位飛鷹人共同書寫的部落格,耿淑楣表示,部落格的使用簡便,讓飛鷹人可以更容易也更直接的與社會互動,像去年八、九月所舉辦的「超級任務」活動,就是讓部落格讀者報名想找尋的老師,飛鷹人再透過網路與電話的搜尋,也成功替九個讀者找到失聯許久的恩師。耿淑楣表示,這對他們是很大的鼓勵,因為這證明了他們是可以替別人、替社會做些什麼的。
「飛鷹人教授部落格」也在之前入圍了部落格大獎,獲得大眾的肯定與注目。但耿淑楣表示,在部落格開始還曾經被國內某大站所拒絕刊登到公益類目,理由竟然是「沒有專人負責」。耿淑楣笑著說:「現在證明,沒有專人負責,由飛鷹人共同創作,每個人都是作者,反而更能貼近民眾」,部落格讓飛鷹人被看見的機會更多了,而他們也期許自己能做到社會公民,達到社會責任。他們要證明,突破肢體的限制,飛鷹人並不會輸給一般人。
(生命力新聞2007/1/12 原標題:突破限制 飛鷹人翱翔網海)
異位性皮膚炎患者 舞出自信
【洪欣怡報導】長庚大學電子系四年級學生田吉宏,成功對抗異位性皮膚炎,在今年第二屆菁英盃業餘舞蹈公開賽,拿下業餘B組拉丁舞第一名和業餘準新人拉丁舞第一名。他表示,剛升上國二時,皮膚症狀慢慢浮現,從平常打球後就開始發癢,讓他警覺到自己身體不太對勁,就醫後的結果才得知自己患了異位性皮膚炎。
異位性皮膚炎易發於嬰幼兒、兒童及青少年時期,是一種慢性且易復發的搔癢性皮膚病變,臺北榮總小兒專科醫師林進用說,「疾病本身並無法根治,治療主要的目的是減輕症狀,避免繼發性皮膚感染,使病患有一個正常舒適的生活環境。」
「我很怕別人看我的眼神,尤其是當我忍不住抓癢的時候。」田吉宏表示,從知道自己患病之後,皮膚的情況益發嚴重,除了皮膚表面上的變化外,更難熬的就是一到了季節替換、環境變化及外物刺激造成想搔抓的感覺,因為搔抓後引起疹子又會導致癢,他說:「到最後會發現我身上都是坑坑洞洞的疤痕,有的結痂,有些還留著血,當自己和別人站在一起時,搔抓過度的皮膚顏色和常人一眼就看的出來,所以我很不喜歡脫掉上衣,也不再喜歡玩水。」
家中身為老大的他,弟妹都沒有罹患此病,但田吉宏並不因此覺得不公平,反倒覺得這是上天給予的特別試練。剛上大學時看見國標社表演時,就深深被舞動的肢體所散發出強烈的熱情吸引,學舞後他在舞台上能夠盡情展現自己,找到了自己的樂趣和夢想;但是相對的出汗和悶熱導致病情加重,練舞時的快樂和休息後所面對的不適感讓他有如天堂墜入地獄,只能靠著勤勞更換衣服保持清爽來穩定病情;田吉宏表示,雖然醫生告訴他再嚴重下去只怕之後都要在有空調的病房中度過,但跳舞不只是他的樂趣,早已成為生活的重心,「我要學會的,是如何邊追逐夢想邊和異位性皮膚炎對抗,我要圓夢!」
在舞台上,田吉宏可以有自信的面對別人看他的目光,在第二屆菁英盃業餘舞蹈公開賽,拿下雙冠軍的他驕傲地說:「我會覺得他們看的不是我的皮膚,而是我的舞技、我的人。」談及未來想當職業舞者、出國比賽的夢想,他的眼神有著比誰都還堅定的執著。
(生命力新聞2006/10/3 原標題:跳脫異位性皮膚炎 舞出自信)
聽障標槍鬥士 擲出一片天
【王鈞美報導】「很感謝隊員及教練的陪伴才有現在如此進步的我,如果沒有他們,現在或許還沒有拿到金牌。」獲得二00六年全國殘障運動會標槍項目金牌的游峻彰如此說著。
小學二年級時,游峻彰的聽力突然減弱,導致他在求學上碰到了許多的困難,不但無法在課堂上學習新知、提出意見、與同學一起討論,更無法參與任何的活動。游峻彰表示,當時並不知道自己的聽力有問題,是在被同學欺負說聽不到之後,才發現自己的聽力减弱了,也因為聽不到聲音,就比較不會講話,導致與人的相處上也出現了困難。小學畢業之後,游峻彰曾一度排斥上學,但在家人的勸說之下,進入了台南啟聰學校就讀,才慢慢的從「聽不見」的陰霾裡走出來。
在台南啟聰學校裡,游峻彰找到了新的生活重心「運動」,雖然當時的專長是籃球,但在一次偶然的機會之下,他看到了學長在擲標槍,覺得有趣,就去玩玩,發現玩起來比較順手,不過重心仍然在籃球身上。之後,他通過聽障生甄試考進入了輔仁大學社會科學系就讀,並自願加入田徑隊,選擇標槍作為專長,畢竟標槍可以單獨訓練,而籃球則需要過團體生活。
田徑隊的吳錦雲教練說:「峻彰在練習當中十分認真,不管你給他多少課程,他都會去練,結果是overload〈負荷過多〉,常常會有過度使用造成發炎,因此經常在比賽期的時候,我們就會特地在課表上給他安排少一點,刻意要求他做多少就好,並請他的學長幫忙控制。」
吳錦雲說,其實游峻彰的那種拼勁,還有對於運動場上的那種認真,比一般的學生還要好。在練習上來說,游峻彰是蠻自動自發的,而且也不會偷懶。以目前來說,游峻彰是國內聽障標槍選手第一名,如果能好好練習,應該是蠻有希望在二00九年的殘障奧運中,奪得獎牌,為校爭光、為國爭光。
在練標槍的日子裡,游峻彰也曾因為新舊傷不斷、練習時間過多影響學業而打算放棄,但是隊友的一席話:「你自認因為聽不到,所以練不好,但是其他人也一樣會練不好,你受傷,別人也一樣會受傷,大家都是一樣的,所以不是只有你自己一個人會這樣。」這番話不但鼓舞了他,也讓他燃起繼續拼下去的念頭。游峻彰說,在田徑隊的日子裡,要不是有這些隊友,或許現在就不會是田徑隊的一員了,至於未來,當然是想奪下一面奧運金牌,為自己圓夢,也為國家爭光。
(生命力新聞2006/7/4 原標題:游峻彰 寂靜的標槍鬥士)
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